75% пацієнтів не мають донора в сім’ї, і його шукають у спеціальних реєстрах добровольців.
Трансплантація кісткового мозку іноді єдиний шанс на життя для хворих на рак. До 2020 року українці, які потребували такої операції, змушені були їхати за кордон — у нас не було відповідної законодавчої бази, ні, власне, реєстру донорів. При тому, що за оцінками фахівців щорічно такої операції потребує близько 500 осіб.
Законодавці зважили на тиск медиків та громадськості і прийняли необхідне законодавство. Донорів для пацієнтів шукали у світових реєстрах. Водночас почався формуватися Український реєстр донорів кісткового мозку. Це недержавна організація, яка бореться з раком крові та іншими захворюваннями, що потребують трансплантації. Вона співпрацює із світовим реєстром донорів кісткового мозку WMDA (The World Marrow Donor Association) та включена у перелік світових реєстрів.
Третю суботу вересня, визначено як Всесвітній день донора кісткового мозку. Це гарна нагода привернути увагу українців до цієї теми. Про це «Вечірньому Києву» розповів керівник реєстру Роман Куць.
Роман Куць
— Чому важливо популяризувати донорство кісткового мозку серед українців?
— Бо це стосується кожного з нас. Ніхто не застрахований від того, що може стати пацієнтом, якому буде потрібна пересадка кісткового мозку, як один із останніх варіантів лікування. Для багатьох пацієнтів за трансплантацією КМ вже нічого нема. Це останній шанс на одужання. Але трансплантація неможлива без людини. Тому ми кажемо, що ліки всередині нас.
Донорів КМ вважають цінними на вагу золота, бо іноді ДНК може бути унікальним, сумісним із однією людиною у світі. Ми точно знаємо, нам про це довела наука, що народи, які стало проживають на одній території формують характерні для себе комбінації генів. Українці — автохтони і, відповідно, вірогідність у нас знайти донора мала б бути вищою. Наповнюючи свій реєстр ми тим самим чином збільшуємо можливість знайти відповідного донора для трансплантації серед своєї нації. Водночас кожен, хто запишеться у реєстрі в Україні, зможе допомогти пацієнтам в усьому світі.
Такий вигляд мають клітини кісткового мозку
— Чим важлива інтеграція зі світовим реєстром, крім того, що збільшуються шанси знайти донора?
— Зараз дуже багато українців виїхали за кордон. Розуміючи це ми зробили все, аби відкрити свій реєстр світу, бо розуміли, що на жаль, серед тих людей, які залишили країну хтось стане пацієнтом і захворіє. До нас раніше зверталися колеги з Німеччини, шукали донора у нас, проте у нас не було збігів. Українську базу у світову ми завантажили у серпні цього року.
Хоча реєстр у нас невеликий, проте ймовірність, що буде співпадіння зберігається. Така співпраця важлива в рамках країни і всього світу. Проте, зрозуміло, що зараз, коли у нашій країні війна звертатися до нас будуть тільки у нагальному випадку, бо важко спрогнозувати логістику. Хіба що наш донор виявиться єдиним у світі для конкретного пацієнта, бо якщо буде альтернатива у іншій країні, то звернуться туди.
— Скільки донорів зареєстровано в українському реєстрі?
— Не так давно ми зафіксували 10-ти тисячного потенційного донора. Зараз уже трохи більше. І уже була донація для українського пацієнта від людини з вітчизняного реєстру. Операцію робили в НДС «Охматдит».
До того були декілька збігів, але не всі вони завершуються трансплантацією. Буває, що хвороба по різному розвивається. Є також інші додаткові параметри, що впливають на вибір. Також у нас була ситуація, коли потенційний донор виїхав за кордон. Також уже є випадки, коли люди записувалися, як донори, а через якийсь час самі потребували трансплантації.
Героєм-рятівником для Дмитрика став 26-річний донор з Америки
— Як налагоджується доставлення КМ з-за кордону для українських пацієнтів?
— Звичайно, складніше. Але ми знайшли вихід, проте дотримали один додатковий етап. Декілька років ми співпрацюємо зі спеціальними міжнародними транспортними компаніями, зараз їхні кур’єри доставляють цінну передачу до українсько-польського кордону, а звідти вже наш працівник реєстру забирає і транспортує кров у лікарню. Для цього у нас є спеціальне обладнання: бокси, термометри, термологери, датчики, що записують температуру в протягом певного часу і можна перевірити який температурний режим зберігався під час транспортування. Понад рік ми уже транспортуємо таким чином.
Таким чином нам днями вдалося за 42 години доправити клітини зі США до Києва. При чому, що граничний термін доставки — 72 години. Наші були кур’єри були значно швидші!
Лікарі-гематологи Охматдиту зробили трансплантацію кісткового мозку 1-річному Дмитру. У хлопчика був діагностований синдромом Гурлера, важке захворювання обміну речовин. Героєм-рятівником для Дмитрика став 26-річний донор з Америки.
— Які центри в Україні трансплантують кістковий мозок від неродинних донорів?
— Їх три: НДСЛ «Охматдит», Київському центрі трансплантації кісткового мозку та Черкаському обласному онкологічному диспансері.
— Цієї суботи день донора кісткового мозку і ви запрошуєте волонтерів. Для чого ви їх залучаєте?
— Нам потрібні волонтери для реєстру. Ці люди могли б розповідати про донорство кісткового мозку, чому це важливо, кому потрібно, хто може стати донором. Популяризувати цю тему. Проводити локальну реєстрацію донорів. Минулого року і цьогоріч ми багато провели таких заходів зі студентством — вони найактивніше відгукуються. Робили зустрічі в медичних університетах Києва, Івано-Франківська, Львова.
Українців запрошують стати волонтерами реєстру
— Більшість українців не розуміє, що таке донорство КМ і сприймають з пересторогою. Як це змінити?
— У такій поведінці людей немає нічого дивного. У багатьох країнах Європи та США, де донорство зараз є досить популярним, аналогічна до нашої ситуація була років 30-45 тому. І хоча у світових і національних реєстрах є мільйони і сотні тисяч потенційних донорів, але там чимало людей, які не мають про це жодного поняття. Усіх неможливо поінформувати про донорство КМ, але можна систематично проводити кампанії із популяризації і збільшувати відсоток поінформованих. Тож наше завдання — довготривала праця на ниві інформування і наповнення реєстру.
Важливо також чи підтримує цю ініціативу держава. Зрозуміло, що зараз у нашої держави зараз інші пріоритети, тож наша організація намагається залучати якомога більше волонтерів, ЗМІ підтримують — фактично це лежить зараз на наших руках.
Тож кияни, які готові стати волонтерами Фонду, можуть звертатися за телефоном 067 530 2755 або на пошту — info@ubmdr.org.
Донорами кісткового мозку можуть стати українці віком від 18 до 35 років. Для цього потрібно зареєструватись Ubmdr.org і замовити свій тест-набір. До слова, реєстрація та обробка аналізу ДНК кожного нового потенційного донора коштує реєстру 35 євро.
